L’objection est évidente et récurrente : nous ne faisons que défendre l’intérêt particulier des hébergeurs de données de santé.

C’est indiscutable. C’est même l’une des raisons d’être de l’AFHADS, dont on rappelle ici les objectifs statutaires :

L’association a pour buts :

• De veiller aux garanties et à l’amélioration de la sécurité indispensable due à chacun concernant l’hébergement de ses données personnelles de santé,
• La promotion de l’agrément d’hébergeur de données de santé à caractère personnel,
• L’établissement d’interprétations communes des exigences de l’agrément,
• La représentation des hébergeurs agréés auprès des instances législatives, administratives ou normatives,
• La défense des intérêts des hébergeurs agréés de données de santé.

Mais cet intérêt particulier est-il divergent de l’intérêt général ?

La divulgation de données sensibles est un dommage grave pour la personne concernée, qui ne peut être neutralisé par des compensations financières. Il est donc socialement responsable d’organiser la prévention des fuites de données, plutôt que de se limiter à la sanction. Cette prévention passe par des normes et des contrôles.

L’Etat peut édicter les normes ; il n’a absolument pas les moyens d’effectuer les contrôles, et aucune intention de s’en doter. On peut le déplorer, mais c’est un état de fait. Qui plus est, on peut s’interroger sur la pertinence qu’il y aurait à mobiliser des moyens publics pour accompagner toutes les initiatives entrepreneuriales qui fleurissent dans le domaine des données de santé.

La délégation de ce rôle aux hébergeurs de données de santé est pertinente et efficace. Pertinente, car dans la chaîne d’acteurs permettant la mise en place d’un service c’est le seul qui présente à coup sûr les capacités techniques et économiques pour effectuer de tels contrôles. Efficace, au sens de la réactivité et de l’optimisation des ressources engagées, car le contrôle s’effectue à un niveau opérationnel, en prise directe avec le développement et le déploiement de l’application concernée.

Nous sommes donc convaincus qu’en l’occurrence, notre intérêt particulier est au service de l’intérêt général.